studio psi - psicologia e psicoterapia a Trapani e Palermo studio psi Psicologia e psicoterapia

Studio psicologia e psicoterapia > Il blog > Un bambino 'speciale' in famiglia

Un bambino 'speciale' in famiglia

Come affrontare la malattia di un figlio

Immagine riferita a Un bambino 'speciale' in famigliaQuando è un bambino a essere colpito da una malattia, e per di più da una malattia cronica, malattia che altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali e sociali di una persona, richiedendo attenzioni e cure particolari, non è solo il bambino a vivere un disagio ma è l’intero sistema familiare ad essere sottoposto ad un grave scossone. Secondo numerosi esperti il bambino può rappresentarsi la malattia come un "piccolo incidente di percorso", una specie di "interruzione" della sua rassicurante routine e percepire questo stato come un evento particolare che lo mette al centro delle attenzioni di tutti coloro che lo circondano, i familiari in primis. L’atteggiamento degli adulti che lo accudiscono risulterà fondamentale nell’aiutare il bambino a superare quella 'interruzione'. Ma quando questa accenna a prolungarsi e a incrementare il dolore e la sofferenza, il bambino inizia a percepire più nettamente i limiti alla sua autonomia e indipendenza. Infatti, una patologia cronica e invalidante riduce drasticamente la possibilità di ritornare allo stato di salute precedente e, di conseguenza, proietta il bambino in una nuova condizione di vita, opposta a quella vissuta fino a poco tempo prima, oltre che costringerlo a fare i conti con le reazioni contraddittorie delle sue figure di riferimento, che in certi casi rischiano di terrorizzarlo più della malattia stessa. Se non accolta in modo adeguato dal piccolo e dai suoi genitori, la malattia cronica può incidere notevolmente sullo sviluppo psicologico del bambino e sulla formazione della sua personalità.

Non possiamo non ricordare, infine, un dato particolarmente rilevante: i bambini affetti da una malattia cronica invalidante (in modo specifico: asma bronchiale cronica, dermatite atopica severa, diabete, le disfunzioni cardiache ecc.) sono bambini 'difficili' da gestire e ciò potrebbe costituire per le madri e i padri un’emozione di intensità tale da interferire con la costruzione di legami emotivi sicuri: il timore di non riuscire a prendersi cura adeguatamente dei loro piccoli può condurre questi genitori a instaurare una relazione iper-protettiva nei loro confronti o, al contrario, a mantenere una certa distanza come difesa dall’ansia. 

 Al fine di individuare correttamente le modalità attraverso le quali questo carico influenza i sentimenti e i comportamenti del piccolo malato e interferisce con il corso regolare del suo sviluppo, occorre tenere presenti alcune variabili strettamente collegate tra loro:

- innanzitutto il quadro clinico acquisito (diagnosi, severità del disturbo, sintomatologia, terapia farmacologica) e l’età di insorgenza della patologia; 

- le singole caratteristiche di personalità e gli aspetti cognitivi e socioemotivi del bambino che gli consentono di comprendere la malattia, il processo e i tempi di cura; 

- la rappresentazione mentale che i familiari si creano della malattia e le risposte emotive che vengono a costellarsi nella rete interna di relazioni;

- la presenza/assenza di un sistema socio-culturale, psicologico ed educativo di supporto.

Ma come reagiscono, allora, i genitori di fronte alla diagnosi di malattia del proprio figlio? Sono in grado di reggere il colpo? Riescono a modificare le aspettative sulla salute e sul futuro del bambino? Qual è il loro ruolo nella gestione della malattia?

Gli autori delle ricerche più recenti tendono ad evidenziare le risorse positive della famiglia: essa possiede, infatti, competenze, abilità di coping e un personale stile di risoluzione dei problemi.

Tuttavia l’accettazione della malattia del figlio è una questione complessa che si snoda lungo un arco di tempo non breve in cui si può passare da stati emotivi differenti, come la rabbia, il rifiuto, la stanchezza, la disperazione, la rassegnazione.

Appare indispensabile, dunque, predisporre un supporto tempestivo ai genitori. Il bambino infatti rischia di essere "contagiato" dal vissuto depressivo dei suoi genitori: su di lui possono essere proiettati i sensi di colpa e di inadeguatezza familiari, quasi a ritenere la malattia un attacco alla felicità del nucleo familiare. I genitori possono anche attivare una affannosa guerra alla malattia e impegnarsi in una ricerca estenuante delle cause scatenanti la patologia, il tutto allo scopo di trovare una spiegazione razionale alla condizione patita dal figlio.

Innanzitutto i medici, fornendo informazioni e spiegazioni chiare ed esaustive circa l’entità della malattia, possono già agevolare una prima fase di elaborazione della diagnosi. Le risposte di cui i genitori necessitano nell’immediato riguardano il futuro del loro bambino: le concrete possibilità offerte dalla terapia, le prospettive rispetto alla vita del figlio.

Avvenuta la comunicazione della diagnosi i genitori cominciano a organizzare il nuovo assetto del nucleo familiare. Raggiungere e mantenere un nuovo equilibrio non è mai scontato: la famiglia è sollecitata da ricorrenti e, spesso, gravi difficoltà, a livello emotivo e pratico, che fanno riferimento alla malattia, al suo decorso, alle reazioni non sempre prevedibili dei piccoli malati e agli interventi necessari durante le riacutizzazioni; non meno significativi i cambiamenti nei ritmi, nelle abitudini e nella gestione del tempo, nonché l’incessante interazione con i medici specialisti, con le strutture sanitarie e la gestione della terapia. 

Da un cospicuo numero di ricerche dedicate allo studio delle dinamiche di sviluppo dei legami familiari emerge che in condizioni di vita altamente stressanti, la presenza di un partner, di per sé, già costituisce un fattore di protezione: la coesione e il supporto familiare diminuiscono, infatti, il livello di stress sperimentato. Diversi autori hanno messo in luce che, a seguito della patologia del figlio, la coppia può divenire maggiormente coesa, ma può succedere anche il contrario e cioè che la malattia diventi motivo di conflitto, incomprensioni e distacco. 

Affinché ogni genitore riesca a porsi nei confronti del proprio figlio e della sua malattia in modo costruttivo, appare di notevole rilevanza il fatto che entrambi si sentano coinvolti nell’impegno della terapia e dell’assistenza. 

Un aspetto essenziale alla migliore gestione del carico della malattia e al raggiungimento di un nuovo equilibrio familiare è senza dubbio la chiara e reciproca espressione delle ansie, delle paure e delle difficoltà (evitando l’atteggiamento di non pesare sull’altro). Condividere a livello emotivo il peso della malattia di un figlio consente a entrambi i genitori di scoprirsi uno il sostegno dell’altro, con la consapevolezza di poter essere compresi e accolti in modo autentico. Ciò riduce il senso di solitudine e angoscia di fronte all’evento. 

La famiglia, qualsiasi sia la collocazione teorica dei suoi studiosi, viene considerata un sistema capace di ridefinire in modo continuo gli eventi stressanti in funzione di un proprio stile di risoluzione dei problemi (problem solving), del proprio inserimento nella rete sociale e nella sua posizione lungo le fasi del ciclo di vita. Lo stress familiare derivante dalla malattia cronica non risulta inevitabile e dipende, nella maggior parte dei casi, dalle risorse a disposizione, siano esse "esterne" (i mezzi economici, la disponibilità di terapie efficaci per il piccolo, il supporto della rete ) o "interne" (il possesso di informazioni mediche e burocratiche utili per la gestione dei problemi, la coesione della relazione di coppia, il grado di flessibilità delle relazioni intrafamiliari e di adattabilità dei ruoli, un buon livello di autostima e di autoefficacia).

Le forme di sostegno alla coppia e/o alla famiglia come il mutuo-aiuto oppure la psicoterapia sistemica propongono un approccio focalizzato sulle risorse, che valorizza le strategie di adattamento familiare e potenzia lo sviluppo di reti di sostegno e la comunicazione tra familiari, la reciproca solidarietà, la capacità di gestire le proprie difficoltà o conflitti e recuperare uno standard di vita qualitativamente buono.

 
Tiziana Scalia
Psicologa-Psicoterapeuta
Via M. di Villabianca 229, Palermo
Cell.:349 7197384

Blog